A/HRC/55/45 I. Introduction 1. Le présent rapport de l’Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme, Muluka-Anne Miti-Drummond 1 , est soumis en application des résolutions 28/6 et 46/12 du Conseil des droits de l’homme. Il porte sur le droit à l’éducation des personnes atteintes d’albinisme et sur le quotidien de ces personnes dans différentes régions. 2. En vue d’établir le présent rapport, un appel à contributions a été adressé à diverses parties prenantes, notamment des États Membres, des organisations de la société civile et des personnes atteintes d’albinisme. Des communications ont été reçues de l’Afrique du Sud, du Chili, d’El Salvador, de l’Italie, de la Malaisie, de la République bolivarienne du Venezuela et du Zimbabwe. Des organisations de la société civile de 14 pays ont également apporté leur concours2. Le Bureau régional pour l’Afrique de l’Est et australe du Fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) a donné des informations concernant huit pays 3. En outre, deux entretiens et une consultation en ligne ont été organisés avec des groupes de discussion d’Afrique, d’Europe, d’Amérique du Nord et du Sud, d’Asie-Pacifique et d’Australie. Vingt-huit pays ont répondu à une enquête en ligne4. Le rapport s’appuie également sur les résultats d’une enquête sur l’albinisme menée au Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord, à laquelle 18 personnes ont répondu, et sur les conclusions d’une table ronde sur l’albinisme tenue au Royaume-Uni le 9 juin 2023, sous la présidence de l’Experte indépendante, en concertation avec des personnes atteintes d’albinisme, leur famille et les organisations de la société civile concernées. 3. L’albinisme est une affection génétique rare et non contagieuse, dont la prévalence varie au sein de la population mondiale, indépendamment de la race ou de l’origine ethnique5. Sa forme la plus courante, l’albinisme oculocutané, se caractérise par le manque ou l’absence de pigmentation mélanique (amélanisme) des cheveux, de la peau et des yeux, ce qui entraîne une sensibilité et une vulnérabilité aux lésions cutanées dues à l’exposition au soleil, notamment un risque de cancer de la peau. L’amélanisme oculaire entraîne en outre des déficiences visuelles, notamment la photophobie, le strabisme, le nystagmus, une faible acuité visuelle et les troubles de la réfraction. La prévalence de l’albinisme oculocutané varie d’une région à l’autre. Elle est plus élevée en Afrique, où le taux moyen est d’environ 1 cas pour 4 000 personnes. En revanche, en Europe, elle est trois fois moins élevée, puisqu’elle ne concerne en moyenne, selon les estimations, que 1 personne sur 13 0006. 1 2 3 4 5 6 2 L’élaboration des outils de conduite d’entretien, l’analyse des données et l’établissement du rapport ont été confiés à Paul Lynch, maître de conférences en éducation inclusive de la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université de Glasgow (Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord). Afrique du Sud, Bénin, Burkina Faso, Brésil, France, Kenya, Nigéria, Ouganda, République-Unie de Tanzanie, Rwanda, Sierra Leone, Tchéquie, Togo et Zambie. Angola, Comores, Kenya, Lesotho, Madagascar, Malawi, Mozambique, Namibie, Ouganda, République-Unie de Tanzanie, Rwanda, Zambie et Zimbabwe. Allemagne, Argentine, Australie, Autriche, Brésil, Canada, Chili, Côte d’Ivoire, Équateur, Espagne, États-Unis d’Amérique, Finlande, Ghana, Guatemala, Inde, Japon, Malaisie, Mali, Mexique, Ouganda, Philippines, République dominicaine, République-Unie de Tanzanie, Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord, Rwanda, Tchéquie, Togo et Türkiye. Jennifer G.R. Kromberg, « Epidemiology of albinism », in Jennifer G.R. Kromberg et Prashiela Manga, dir. publ., Albinism in Africa: Historical, Geographical, Medical, Genetic, and Psychosocial Aspects (San Diego, Elsevier, Academic Press, 2018), p. 57 à 79. Jennifer G.R. Kromberg et consorts, « Determining a worldwide prevalence of oculocutaneous albinism: a systematic review », Investigative Ophthalmology & Visual Science, vol. 64, no 14 (juillet 2023). GE.23-25833