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estigma y la discriminación, así como la falta de sensibilización sobre las necesidades de
las personas con albinismo en situaciones de desastre, propician la exclusión.
34. Los desastres afectan a la seguridad alimentaria, el abastecimiento de agua, el
saneamiento y la higiene, así como a las infraestructuras, los medios de refugio y los
servicios básicos, incluida la atención sanitaria. Los desastres y sus repercusiones,
tales como la pérdida del hogar familiar o la migración forzosa, también acarrean
importantes consecuencias para la salud mental 30. Estas perturbaciones son devastadoras
para todos, pero las personas con albinismo se encuentran entre las menos resilientes en
estos casos. Por ejemplo, cuando los desastres dificultan el acceso a la atención sanitaria,
las personas con albinismo no pueden obtener protectores solares, prendas protectoras ni
ayudas visuales, por no mencionar los medicamentos o tratamientos necesarios. Al mismo
tiempo, la falta de refugio e infraestructuras y la disrupción de las redes de transporte hacen
que las personas con albinismo pasen mucho más tiempo expuestas al sol, con el
consiguiente aumento del riesgo de cáncer de piel. Los desastres pueden afectar a los
servicios durante meses o incluso años, lo que provoca importantes desigualdades en
materia de salud a largo plazo.
35. Las personas con albinismo desplazadas por la fuerza de sus comunidades de
origen a causa de fenómenos meteorológicos extremos no solo corren un riesgo
elevado de sufrir las consecuencias sanitarias que afectan a todas las personas
desplazadas, como la falta de acceso a los servicios, sino también otras específicas
para las personas con albinismo, como la exposición extrema al sol 31. La Experta
recibió informes que indicaban que los paquetes de asistencia entregados a las
personas con albinismo afectadas por el ciclón Freddy no incluían productos de
protección solar. Además, la Experta recibió información de que, en Mozambique 32,
una organización que trabaja con cuestiones que afectan a personas con albinismo
visitó centros de reasentamiento para las víctimas de los ciclones Eloise e Idai. La
organización detectó casos en que niños y adolescentes con albinismo estaban siendo
alojados en tiendas de campaña de ayuda humanitaria que no eran apropiadas para su
afección debido al calor que se acumulaba en su interior y que les provocaba
incomodidad y lesiones cutáneas.
36. La malnutrición que causa la escasez de alimentos en situaciones de desastre
pone en riesgo la salud tanto de los niños con albinismo como del resto de niños. Los
datos sugieren que, cuando las familias vulnerables tienen dificultades para mantener
una dieta nutritiva tras las perturbaciones climáticas, los niños pueden sufrir graves
problemas de salud, por ejemplo en relación con su crecimiento físico y sus facultades
cognitivas 33. Si bien es cierto que afectan a todos los niños, los hogares más pobres
son los menos resilientes ante las dificultades resultantes de las perturbaciones
climáticas. El albinismo, al igual que la discapacidad en general, es un importante
factor de riesgo de pobreza 34, y tener un hijo con albinismo puede conducir a los
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Sy A. Saeed y Steven P. Gargano, “Natural disasters and mental health”, International Review
of Psychiatry, vol. 34, núm. 1 (2022), págs. 16 a 25.
Patricia Schwerdtle, Kathryn Bowen y Celia McMichael, “The health impacts of climate -related
migration”, BMC Medicine, vol. 16, núm. 1 (2018), págs. 1 a 7.
Información remitida por la Associação Defendendo Os Nossos Direitos, de Mozambique.
Paul Dornan, María José Ogando Portela y Kirrily Pells, “Climate shocks, food and nutrition
security: evidence from the Young Lives cohort study”, informes de investigación de Oxfam
(Oxford, Universidad de Oxford, septiembre de 2014).
Las enfermedades como el albinismo generan costos directos e indirectos. Los costos directos
son los gastos generados por la gestión de una enfermedad, como las facturas médicas, la
rehabilitación, las ayudas técnicas y los desplazamientos. Los costos indirectos son las
consecuencias económicas y sociales más amplias, que pueden provocar una disminución de los
ingresos, oportunidades laborales limitadas e inestabilidad financiera. La discriminación en la
enseñanza y el empleo, que se traduce en unos salarios más bajos y menos oportunidades
laborales, es un ejemplo de costo indirecto que afecta a las personas con albinismo. Cuando un
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