A/HRC/55/45 I. Introducción 1. El presente informe de la Experta Independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, Muluka-Anne Miti-Drummond1, se ha elaborado en cumplimiento de las resoluciones del Consejo de Derechos Humanos 28/6 y 46/12. Se centra en el derecho a la educación de las personas con albinismo y sus experiencias en diferentes regiones. 2. Para preparar el informe, se solicitaron contribuciones a diversas partes interesadas, incluidos Estados miembros, organizaciones de la sociedad civil y personas con albinismo. Se recibió información de Chile, El Salvador, Italia, Malasia, la República Bolivariana de Venezuela, Sudáfrica y Zimbabwe, así como de organizaciones de la sociedad civil de 14 países2. La Oficina Regional para África Oriental y Meridional del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) también hizo aportaciones relacionadas con ocho países3. Además, se realizaron dos entrevistas y una consulta virtual con grupos focales de África, Europa, América del Norte y del Sur, Asia y el Pacífico, y Australia. Un total de 28 países respondieron a una encuesta en línea4. El informe se completó con una encuesta sobre el albinismo realizada en el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, a la que respondieron 18 personas, y con las conclusiones de una mesa redonda sobre el albinismo en el Reino Unido, celebrada el 9 de junio de 2023 y presidida por la Experta Independiente, en la que se estableció un diálogo con personas con albinismo, sus familias y organizaciones pertinentes de la sociedad civil. 3. El albinismo es una enfermedad rara, no contagiosa y hereditaria que se da con distinta frecuencia en poblaciones de todo el mundo, independientemente de su raza o etnia 5. La forma más común, el albinismo oculocutáneo, se caracteriza por la falta de melanina en el pelo, la piel y los ojos, lo que provoca susceptibilidad y vulnerabilidad a las lesiones cutáneas por la exposición al sol, incluido cáncer de piel. Además, la falta de melanina en los ojos también contribuye a deficiencias visuales como la fotofobia, el estrabismo, el nistagmo, la agudeza visual disminuida y los defectos de refracción. Las cifras de prevalencia del albinismo oculocutáneo varían de una región a otra: en África se registra la mayor incidencia, con una tasa media de aproximadamente 1 caso por cada 4.000, mientras que en Europa se calcula que la tasa es tres veces inferior, con una media de aproximadamente 1 caso por cada 13.0006. II. Marco normativo y de políticas A. Legislación y normas internacionales de derechos humanos pertinentes 4. El derecho a la educación es un derecho humano fundamental bien consolidado en el derecho internacional de los derechos humanos. Los principales instrumentos internacionales 1 2 3 4 5 6 2 Paul Lynch, profesor titular de educación inclusiva de la Facultad de Educación de la Universidad de Glasgow (Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte), se ocupó del desarrollo de las herramientas para la realización de las entrevistas, el análisis de los datos y la redacción del informe. Benin, Burkina Faso, Brasil, Chequia, Francia, Kenya, Nigeria, República Unida de Tanzanía, Rwanda, Sierra Leona, Sudáfrica, Togo, Uganda y Zambia. Angola, Comoras, Kenya, Lesotho, Madagascar, Malawi, Mozambique, Namibia, República Unida de Tanzanía, Rwanda, Uganda, Zambia y Zimbabwe. Alemania, Argentina, Australia, Austria, Brasil, Canadá, Chequia, Chile, Côte d’Ivoire, Ecuador, España, Estados Unidos de América, Filipinas, Finlandia, Ghana, Guatemala, India, Japón, Malasia, Malí, México, Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, República Dominicana, República Unida de Tanzanía, Rwanda, Togo, Türkiye y Uganda. Jennifer G. R. Kromberg, “Epidemiology of albinism”, en Jennifer G. R. Kromberg y Prashiela Manga (eds.), Albinism in Africa: Historical, Geographical, Medical, Genetic, and Psychosocial Aspects (San Diego, Elsevier, Academic Press, 2018), págs. 57 a 79. Jennifer G. R. Kromberg y otros, “Determining a worldwide prevalence of oculocutaneous albinism: a systematic review”, Investigative Ophthalmology & Visual Science, vol. 64, núm. 14 (julio de 2023). GE.23-25833