CRPD/C/GC/5
de chacun, c’est-à-dire l’endroit où nous vivons, les personnes avec qui nous partageons
notre vie, ce que nous mangeons, si nous aimons faire la grasse matinée ou nous coucher
tard, si nous préférons les activités d’intérieur ou d’extérieur, si nous dressons la table avec
une nappe et des chandelles, si nous avons des animaux de compagnie ou si nous écoutons
de la musique. Toutes ces actions et décisions déterminent qui nous sommes. L’autonomie
de vie est une composante essentielle de la liberté et de la souveraineté de l’individu, et
n’implique pas forcément que celui qui en jouit mène une existence solitaire. Elle ne devrait
pas être interprétée uniquement comme la capacité d’accomplir seul les activités de tous les
jours. Elle devrait plutôt être considérée comme la possibilité d’exercer son libre arbitre et
son droit de regard, dans le respect de la dignité intrinsèque et de l’autonomie individuelle,
conformément à l’alinéa a) de l’article 3 de la Convention. L’indépendance, en tant
qu’expression de l’autonomie individuelle, suppose que la personne handicapée n’est pas
privée de la possibilité de choisir et de contrôler son style de vie et ses activités
quotidiennes ;
b)
Inclusion dans la société. Le droit à l’inclusion dans la société est lié au
principe de la participation et de l’intégration pleines et effectives à la société, notamment
consacré à l’alinéa c) de l’article 3 de la Convention. Il renvoie au fait d’avoir une vie
sociale épanouie et de pouvoir bénéficier de tous les services offerts au public ainsi que des
services d’accompagnement devant permettre aux personnes handicapées de faire partie
intégrante de la communauté et de participer pleinement à tous les aspects de la vie en
société. Ces services d’accompagnement peuvent se rapporter au logement, aux transports,
à l’éducation, à l’emploi, aux activités d’achat, aux loisirs et à tous les autres dispositifs et
services offerts au public, y compris aux médias sociaux. Le droit à l’inclusion dans la
société recouvre aussi l’accès à toutes les mesures et manifestations qui relèvent de la vie
politique et culturelle de la collectivité, telles que les réunions publiques, les événements
sportifs, les festivals culturels, les fêtes religieuses et toute autre activité à laquelle la
personne handicapée souhaite participer ;
c)
Cadre propice à l’autonomie de vie. L’autonomie de vie et l’inclusion dans
la société supposent un cadre de vie excluant toute forme d’institutionnalisation. Il ne s’agit
pas « simplement » d’habiter dans tel ou tel immeuble ou de vivre dans tel ou tel
environnement ; il s’agit surtout de ne pas perdre son autonomie et sa liberté de choix en se
voyant imposer un cadre et des conditions de vie déterminés. Ni les grands établissements
qui comptent plus d’une centaine de résidents, ni les foyers plus modestes qui accueillent
cinq à huit personnes, ni même les logements individuels, ne peuvent être considérés
comme des cadres propices à l’autonomie de vie s’ils présentent des caractéristiques
déterminantes des institutions ou de l’institutionnalisation. Bien qu’elles puissent différer
par leur taille, leur dénomination et leur organisation, les institutions possèdent certaines
caractéristiques communes. Par exemple, elles sont dans l’obligation de partager les
services d’assistants entre plusieurs personnes et l’influence qui peut être exercée sur la
personne dont l’aide doit être acceptée est limitée voire inexistante ; les institutions
contribuent à l’isolement et à la ségrégation des personnes handicapées, au détriment de
leur autonomie de vie et de leur inclusion dans la société ; elles privent les personnes
handicapées de la possibilité de décider par elles-mêmes dans la vie de tous les jours ; elles
les empêchent de choisir les personnes avec qui elles vivent ; elles imposent une routine
stricte, qui ne tient pas compte de la volonté ni des préférences de chacun ; elles font
participer un groupe de personnes placé sous une certaine autorité à des activités identiques
en un même lieu ; elles ont une approche paternaliste dans la prestation des services ; elles
encadrent les conditions de vie ; et, généralement, elles se caractérisent aussi par un nombre
disproportionné de personnes handicapées qui vivent dans le même environnement. Les
institutions peuvent offrir aux personnes handicapées une certaine liberté de choix et un
certain droit de regard, mais seulement dans certains domaines de la vie, et elles ne perdent
pas pour autant leur caractère ségrégatif. Les politiques de désinstitutionnalisation
nécessitent donc la mise en œuvre de réformes structurelles allant au-delà de la fermeture
d’établissements. Les foyers, qu’ils soient destinés à accueillir un grand nombre de
personnes ou de petits groupes, sont particulièrement préjudiciables aux enfants, qui ont
besoin de grandir dans une famille. Même si elles présentent l’apparence d’un cadre
familial, les institutions restent des institutions et ne sauraient ne substituer à une famille ;
GE.17-19008
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