CRPD/C/GC/5
d)
Aide personnelle. L’aide personnelle se rapporte aux services
d’accompagnement qui sont mis à la disposition des personnes handicapées et qui sont
fournis par la voie d’une intervention humaine, sous le contrôle de la personne
bénéficiaire/sous la direction de l’« usager ». L’aide personnelle contribue à l’autonomie de
vie. Bien qu’elle puisse prendre des formes diverses, certains éléments lui sont propres :
i)
Le financement de l’aide personnelle doit satisfaire à des critères
personnalisés et tenir compte des normes relatives aux droits de l’homme qui
définissent un emploi décent. Les fonds alloués doivent être gérés par la personne
handicapée bénéficiaire et servir au paiement de toute aide qui lui est nécessaire.
Leur montant est défini à partir d’une évaluation des besoins individuels et en
fonction des conditions de vie. L’apport de services personnalisés ne doit pas
entraîner de réduction du budget alloué et/ou d’augmentation de la contribution
personnelle ;
ii)
Le service doit être fourni sous le contrôle de la personne handicapée
bénéficiaire. Autrement dit, celle-ci peut faire appel à divers prestataires ou agir en
qualité d’employeur. Elle a la possibilité de personnaliser les services qui lui sont
destinés, c’est-à-dire de les concevoir et de décider par qui, quand, où, comment et
sous quelle forme ils seront fournis, et de donner des instructions aux prestataires ;
iii)
L’aide personnelle repose sur une relation directe. Les assistants personnels
doivent être recrutés, formés et encadrés par la personne handicapée bénéficiaire. Ils
ne devraient pas être « partagés » sans le libre et plein consentement de cette
personne. Le partage des assistants personnels présente le risque de limiter ou
d’empêcher la participation volontaire et spontanée des personnes handicapées à la
vie en société ;
iv)
La personne handicapée gère elle-même la fourniture des services qui lui sont
destinés. La personne handicapée qui demande une aide personnelle peut choisir
librement le degré de contrôle qu’elle entend exercer sur la fourniture des services,
en fonction de ses conditions de vie et de ses préférences. Même si elle n’endosse
pas elle-même le rôle d’« employeur », elle reste au centre des décisions touchant à
l’aide : c’est à elle que toute question doit être adressée et ce sont ses préférences
individuelles qui doivent être respectées. Le contrôle de l’aide personnelle peut être
exercé dans le cadre de la prise de décisions assistée.
17.
Souvent à tort, les services d’accompagnement sont associés à la notion
d’« autonomie de vie » ou de « vie en société », ou assimilés à l’« aide personnelle » par les
fournisseurs, alors que, dans la pratique, ils ne satisfont pas aux critères énoncés dans
l’article 19. Les offres dites « groupées », qui subordonnent l’accès à tel service à un autre,
pour lesquelles il est attendu que deux personnes ou plus cohabitent, ou qui nécessitent un
milieu de vie particulier, par exemple, ne respectent pas les dispositions de l’article 19.
L’« aide personnelle », dès lors qu’elle implique que la personne handicapée n’est pas
pleinement maîtresse des décisions et des actions qui la concernent, doit être jugée non
conforme à l’article 19. Les personnes qui ont des besoins spécifiques en matière de
communication, telles celles qui utilisent des moyens de communication non formelle
(c’est-à-dire des moyens de communication non écrite, comme les expressions du visage, la
gestuelle et la vocalisation), doivent bénéficier de services d’accompagnement appropriés,
qui leur permettent d’arrêter et de faire connaître leurs objectifs, leurs décisions, leurs choix
et/ou préférences, et de les faire accepter et respecter.
B.
Article 19, phrase introductive
18.
L’article 19 réaffirme le principe de non-discrimination à l’égard des personnes
handicapées et la reconnaissance de leur droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la
société, dans des conditions d’égalité. Pour rendre effectif le droit des personnes
handicapées de vivre de manière autonome, d’avoir la même liberté de choix que
quiconque et de faire partie de la société, les États parties doivent prendre des mesures
efficaces et appropriées pour faciliter le plein exercice de ce droit ainsi que la pleine
intégration et participation des personnes handicapées à la société.
6
GE.17-19008