A/78/167 26. L’exposition humaine au rayonnement ultraviolet augmentant en raison des changements climatiques, l’accès aux mesures d’atténuation, telles que les écrans solaires à large spectre et à facteur de protection élevé, les vêtements de protection (par exemple, les chapeaux et les hauts à manches longues fabriqués dans un tissu dense et résistant aux ultraviolets) et l’aménagement de l’environnement (par exemple, les couvertures ombragées et les films d e protection contre les ultraviolets pour les fenêtres), est essentiel pour faire en sorte que les personnes atteintes d’albinisme jouissent du meilleur état de santé possible. La crème solaire est donc fondamentale pour les personnes atteintes d’albinisme et constitue un produit vital au même titre que les médicaments essentiels. Cependant, les recherches montrent que les personnes atteintes d’albinisme sont nettement plus susceptibles de connaître la pauvreté par rapport à l’ensemble de la population 20. Parallèlement, les niveaux élevés de protection contre les rayons ultraviolets requis par les personnes atteintes d’albinisme signifient que les produits dont elles ont besoin sont généralement plus chers et plus difficiles à obtenir que les autres produits de protection disponibles sur le marché. En outre, les produits tels que les écrans solaires s’épuisent rapidement en raison de leur utilisation régulière. Par conséquent, de nombreuses personnes atteintes d’albinisme n’ont tout simplement pas les moyens de payer les coûts associés à ces produits, y compris les frais de déplacement pour les acheter. 27. À l’échelle mondiale, il existe peu d’initiatives gouvernementales visant à fournir des écrans solaires et des équipements de protection gratuits ou à bas pri x, et lorsque de tels programmes sont disponibles (par exemple, par l’intermédiaire des services de santé), toutes les personnes atteintes d’albinisme n’y ont pas toujours facilement accès. Dans plusieurs pays, elles sont nombreuses, en particulier dans le s zones rurales ou reculées, à ne pas pouvoir accéder aux services de santé au sein ou à proximité de leur communauté 21. Elles peuvent donc être contraintes d’entreprendre de longs déplacements extérieurs pour acheter les produits de protection nécessaires ou accéder aux services de santé, ce qui augmente leur exposition au rayonnement ultraviolet et accroît leur risque d’avoir un cancer de la peau et d’autres lésions cutanées. 28. Rares sont les professionnels de la santé sensibilisés aux besoins de santé des adultes et des enfants atteints d’albinisme, notamment en ce qui concerne la protection solaire et le cancer de la peau 22. Il est arrivé que face à des patients atteints d’albinisme et souffrant d’un cancer de la peau, des prestataires de santé, pensant qu e leurs lésions cutanées sont un symptôme courant de l’albinisme, se limitent à leur appliquer un pansement 23 . D’autres acteurs clés, comme les enseignants et les employeurs, manquent souvent de connaissances sur les besoins de santé des personnes atteintes d’albinisme ; par ailleurs, ces dernières ne savent pas toujours comment se protéger du rayonnement ultraviolet. Même lorsque les différentes parties prenantes comprennent bien leurs besoins spécifiques en matière de santé, les informations reçues par l’Experte suggèrent que les connaissances sur la manière dont les changements climatiques peuvent exacerber ces problèmes de santé ou en créer de nouveaux sont insuffisantes. __________________ 20 21 22 23 23-13701 Ikponwosa Ero et al., L’albinisme dans le monde : À l’aune des droits de l’homme. Ibid. Barbara Astle et al., « Global impact of climate change on persons with albinism: a human rights issue », The Journal of Climate Change and Health, vol. 9, janvier-février 2023. Ikponwosa Ero et al., L’albinisme dans le monde : À l’aune des droits de l’homme. 9/26