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manière succincte et claire des conseils de santé. L’Experte a également pu identifier
certaines pratiques prometteuses des États et des acteurs de la société civile qui
ciblent spécifiquement les personnes atteintes d’albinisme.
A.
Disponibilité de produits de protection solaire abordables
et efficaces et accès aux soins de santé
62. Les États doivent veiller à ce que les personnes atteintes d’albinisme puissent
avoir accès à des services de santé capables de diagnostiquer, de surveiller et de traiter
les complications liées à une exposition extrême au soleil, telles que le cancer de la
peau. Ils doivent en outre faire en sorte que les personnes atteintes d’albinisme
puissent facilement avoir accès à des produits de protection solaire efficaces, gratuits
ou abordables, à tout moment. Ces produits comprennent des écrans solaires à indice
de protection élevé (50 ou plus) et des vêtements tels que des hauts à manches longues
et des chapeaux à large bord.
63. Certains gouvernements distribuent gratuitement des produits de protection
solaire et proposent des examens de santé aux personnes atteintes d’albinisme ;
l’Experte a reçu des communications à cet effet provenant de la région Afrique 78. Au
Kenya, le Conseil national des personnes handicapées leur fournit gratuitement de la
crème solaire dans les hôpitaux publics, ainsi que des T-shirts à manches longues et
des chapeaux à large bord. Le programme est décentralisé dans les hôpitaux au niveau
des comtés afin d’assurer un meilleur accès aux personnes atteintes d’albinisme
vivant dans les différentes régions du pays. Selon une communication reçue par
l’Experte, les Gouvernements malawien et tanzanien se sont associés à l’organisation
Standing Voice dans le cadre d’un programme de prévention du cancer de la peau qui
a touché au total plus de 8 500 personnes atteintes d’albinisme dans les deux pays. Le
programme prévoit l’approvisionnement gratuit, pour six mois, en crème solaire et en
vêtements de protection, le dépistage de cancers cutanés et le traitement des lésions
précancéreuses. En outre, des investissements financiers sont réalisés pour aider les
producteurs locaux de produits de protection solaire. En République-Unie de
Tanzanie, Standing Voice appuie également la production locale de produits de
protection solaire, ainsi que les moyens de subsistance connexes, par l’intermédiaire
d’un centre communautaire qui aide les personnes atteintes d’albinisme et leurs
familles à fabriquer des chapeaux à large bord, dont plus de 9 500 sont produits et
distribués chaque année. En Afrique du Sud, les ministères nationaux de la Santé et
du Développement social disposent d’un budget destiné aux personnes atteintes
d’albinisme, qui peut couvrir les services de santé essentiels. Il est toutefois
nécessaire de renforcer la mise en œuvre de ces services, en particulier au niveau
provincial. En dehors de la région Afrique, dans des pays tels que la Türkiye, l’État a
appuyé la fourniture de crème solaire et certains organismes publics contribuent
financièrement, bien que de manière modeste, aux aides visuelles de base.
64. La société civile au sens large s’emploie également à garantir la protection des
personnes atteintes d’albinisme. L’organisation Beyond Suncare produit des crèmes
solaires adaptées à leurs besoins 79 . La Fondation Pierre Fabre mène des activités
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suivante : www.who.int/fr/news/item/21-06-2022-sunsmart-global-uv-app-helps-protect-you-fromthe-dangers-of-the-sun-and-promotes-public-health
Les autorités régionales ou locales de certains États fournissent parfois gratuitement des écrans
solaires aux personnes atteintes d’albinisme. L’Experte a constaté, dans le cadre de recherches
précédentes, que la municipalité brésilienne de Salvador distribue gratuitement de la crème solaire
depuis 2006.
Yolanda Gilaberte et al., « Evaluation of the acceptance and efficacy of a bespoke sun protection
package for persons with oculocutaneous albinism living in Malawi », International Journal of
Dermatology, vol. 61, n o 3, 7 septembre 2021, p.352-360.
23-13701
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