Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara
y de sus familias
A/RES/78/173
Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de
todas las personas, incluidos los de aproximadamente 300 millones de personas que
viven con una enfermedad rara en todo el mundo, muchas de las cuales son niños, lo
cual implica asegurar la igualdad de oportunidades para que alcancen su potencial de
desarrollo óptimo y participen de manera plena, igualitaria y significativa en la
sociedad,
Reafirmando el derecho de todo ser humano, sin distinción de ningún tipo, al
disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental y a un nivel de vida
adecuado para la salud y el bienestar de cada persona y de su familia, que incluya
alimentación suficiente, agua potable, vestimenta y vivienda, y a la mejora continua
de las condiciones de vida, con particular atención a la alarmante situación de
millones de personas para quienes el acceso a los servicios de salud y los
medicamentos sigue siendo una meta distante, debido a varias barreras de distinta
índole, especialmente para las personas que se encuentran en situaciones de
vulnerabilidad, incluidas las de los países en desarrollo,
Reconociendo que algunas personas que viven con una enfermedad rara tienen
discapacidades y deficiencias, que quizá tengan un mayor impacto en su salud, y que
también pueden encontrar barreras debidas a las actitudes y al entorno, que pueden
dificultar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones
con las demás,
Reafirmando que la salud es un requisito previo a la vez que un resultado y un
indicador de las dimensiones social, económica y ambiental del desarrollo sostenible
y la implementación de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, y reconociendo
que el logro del Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 y el de todos los demás Objetivos
reportan beneficios recíprocos,
Reconociendo la importancia fundamental de la equidad, la justicia social y los
mecanismos de protección social, así como de eliminar las causas fundamentales de la
discriminación y la estigmatización en los entornos de atención de salud, para garantizar
el acceso universal y equitativo de todas las personas a servicios de salud de calidad sin
crearles dificultades económicas, en particular a las personas que se encuentran en
situaciones de vulnerabilidad, como las que viven con una enfermedad rara,
Reconociendo también que las personas que viven con una enfermedad rara y
sus familias deben tener acceso a la protección social y a una asistencia que les
permita contribuir al disfrute pleno e igualitario de sus derechos y garantizar un
entorno familiar seguro y propicio,
Recordando los resultados de la reunión de alto nivel sobre la cobertura sanitaria
universal, celebrada en Nueva York el 21 de septiembre de 2023, y reafirmando su
declaración política, titulada “Cobertura sanitaria universal: ampliar nuestra ambición
de salud y bienestar en el mundo posterior a la COVID” 6, en la que figura el
compromiso de intensificar los esfuerzos por hacer frente a las enfermedades raras
como parte de la cobertura sanitaria universal,
Profundamente preocupada porque la pandemia de enfermedad por coronavirus
(COVID-19) perpetúa y exacerba las desigualdades existentes y porque las mujeres y
niñas y las personas en situaciones de vulnerabilidad corren un riesgo
desproporcionado, reconociendo los efectos multidimensionales y sin precedentes de
la pandemia, como su impacto en el acceso a los servicios de salud esenciales,
reconociendo también el impacto desproporcionado de la COVID -19 en la salud y la
situación social y económica de las personas que viven con una enfermedad rara,
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Resolución 78/4, anexo.
23-25974